SMA Hastalığı Hakkında Biraz Bilgi Edinelim

Maui · 14 Mart 2023, 00:01:09

SMA Hastalığı Hakkında Biraz Bilgi Edinelim

SMA HASTALIĞI HAKKINDA BİRAZ BİLGİLENELİM

Değerli zamanınızın bir miktarını ayırıp okuyabilirseniz memnun olurum.

Sizler daha fazla bilgiye sahipsiniz muhtemelen ama dilim döndüğünce ben de anlatmak istedim. Sizler de bilgilerinizden eklerseniz ayrıca memnun olurum.

SMA; kaslarda küçülmeye ve kasların işlevini kaybetmesine, zamanla erimesine neden olan bir hastalık.

Tip-1, Tip-2, Tip-3 ve Tip-4 olmak üzere türleri var. En tehlikelisi Tip-1 dir ve yaşamın ilk 6 ayında belirti gösterir. Tedavi edilmezse hasta 1 yaşına gelmeden hayatını kaybetmekte. Bu yüzden ÖLÜMCÜL KAS HASTALIĞI olarak sıkça duymaktayız. Diğer tipler bu tipe oranla hastaya daha tedavi süresi tanımakla birlikte onların da tedavi edilmesi gerekir.

Ülkemizde 6000 ila 10000 doğumda 1 rastanılmakta bu hastalığa. Anne-Babalar SMA hastası olmasa dahi taşıyıcı olma ihtimali var ve çocuk planlaması öncesi mutlaka taşıyıcı olup olmadığı konusunda testler yaptırılmalı.

Özellikle Tip-1 hastaları için "Zolgensma" isimli ilaç tedavisi gerekmekte ve maalesef bu ilaç ve tedavisi ülkemizde yapılmadığı için yurt dışında yapılıyor ve ücreti yaklaşık 2 MİLYON $/€ gibi bir rakam.

Devlet her şeye para harcıyor da bu çocuklara neden sahip çıkmıyor dediğinizi duyar gibiyim. Haklısınız keşke tüm tedaviyi karşılasa. Umarım zamanla tüm tedaviyi de üstlenir.

Sağlık Bakanlığı bu hastalıkla ilgili 2 tane ilacı ücretsiz karşılıyor, bazı hizmetler veriyor ama "Zolgensma" ilaç tedavisini karşılamıyor maalesef.

Ülkemizde şuanda 200' e yakın çocuk için SMA bağış kampanyasının olduğunu öğrendim. Umarım daha fazla değildir.

Bu kampanyalar Valiliklerden izin alınarak açılan resmî hesap numaraları ile yürütülmekte ve hesaplara müdahale mümkün değil. Bağış tamamlandıktan sonra tedavi için müdahale edilmekte veya Allah korusun hastanın vefatı halinde hesaptaki para bir başka hastaya devredilmekte.

Bu çocuklar için bağış kampanyaları adı altında kermesler, konserler, sponsor olan işyerlerinden yapılan alışveriş sonrası çekilişler gibi çeşitli etkinlikler düzenlenmekte. Bu kampanyaları gördüğümüzde gerçek olup olmadığını nasıl öğrenebiliriz? Kampanyalara izin veren valiliklerin kampanya onay kodları var. Bu kodları sizlerden yardım talebinde bulunan kişilerden isteyip E-Devlet üzerinden "Yardım Toplama Yetkisi Sorgulama" bölümünden veya ilgili valiliklerin bu izni veren birimlerinden doğruluğunu kontrol edebilirsiniz.

Sizlerden makbuz karşılığı bağış isteyen olursa asla itibar etmeyin çünkü bağış sadece izinli hesap numaralarına yapılmaktadır. Ayrıca sponsor olan işyerlerinde bağış kutuları da var ve bu kutuların da mühürle kapatıldığına ve kolayca açıklamadığına emin olun ki iyi niyetiniz kötü niyetli kişiler tarafından suistimal edilmesin. En güvenilir olanının da izinli hesap numarası olduğunu unutmayın.

Peki bizlere düşen daha doğrusu düşmesi gerektiğini düşündüğüm nedir? Devlet tüm tedaviyi karşılamıyorsa bahanecilik mi yapmalıyız? 85 Milyon nüfuslu bir ülkede yaşıyoruz ve kişi başı 45 kuruş bağış ile bir çocuğun tedavi ücretini karşılayabileceğimizi biliyor muydunuz? Bugün 45 kuruş ile hiçbir şey alamazken 1 çocuğun kendi sağlıklı çocuklarımız gibi yürümesine, koşmasına, arkadaşlarıyla oynamasına vesile olabiliriz.

Ramazan ayına girmek üzereyiz ve bu yıl fitre 70₺. 85 Milyon kişi fitresini bu çocuklar için kullansa 155 tane çocuğun sayenizde hayata tutunabileceğini ve buna üzerinize düşüyorsa bir miktar da zekatlarınızdan eklediğinizde ülkemizde tedavi için bekleyen hiçbir çocuk kalmayacağını biliyor muydunuz?

Evet 2 Milyon $/€ tamamlanması mümkün olamayan büyük bir para gibi görünse de aslında el ele verildiğinde ne kadar da küçük paraların bir araya geldiğinde çok da büyük bir para olmadığı görünmekte.

Gelin bu yıl mübarek aylarda üzerimize düşen borcu bu çocuklar için kullanalım ve bu çocukların anne-babalarının gözleri önünde eriyip giderek ölmesine seyirci olmayalım. Bu borçları vermeyi düşündüğünüz durumu iyi olmayan yakınlarınız da olabilir elbette ama birde şöyle düşünelim; bu yakınlarınız sizlerden bu yardımı almazsa belki biraz daha zorluk çekebilir ama hayatlarına yine de bir şekilde devam edebilir. Fakat bu çocukların tedavi edilemezse öleceklerini de aklımızın bir köşesinde bulunduralım.

Diyelim ki imkanımız yok, evet olmayabilir. Ama en azından çevremizde bu konulara duyarlı olabileceğini düşündüğümüz insanlara yönlendirip başkalarının yardımcı olmasına da vesile olabiliriz ve "Kelebek Etkisi" oluşturarak milyonlarca insana ulaşabiliriz.

Lütfen SMA hastası çocuklar için daha duyarlı olalım ve onların hayatlarına yapacağımız küçük dokunuşlarla sağlıklarına kavuşmalarına yardımcı olalım.

ForumSever

SMA Hastalığı Hakkında Biraz Bilgi Edinelim

Maui

14 Mart 2023, 00:01:09

Benzer Konular (5)

HAKKIMIZDA

ÖNEMLİ LİNKLER

İLETİŞİM